Bedaquiline mi zachránil sluch

Třiatřicetiletá Jana* poprvé onemocněla tuberkulózou v devatenácti. Dvakrát se vyléčila. Potřetí nemoc udeřila silněji – odolná vůči lékům.

Tuberkulóza je v mém životě od dětství. Zemřela na ni babička, prababička, strejda... Máma měla tuberkulózu hrozně dlouho. Onemocněla jí v roce 1989, tři roky po mém narození. Zemřela před šesti lety v nemocnici tady v Žitomiru, bylo jí 52 let.

Já jsem poprvé onemocněla v roce 2005, v devatenácti. Byl to zlomový okamžik, můj život se zhroutil. Tři roky jsem chodila s přítelem, chystali jsme svatbu. Když zjistil mou diagnózu, nechal mě v nemocnici. Dlouho jsem se cítila hrozně.

Do toho začala léčba a nejdřív se moc nedařila. Měla jsem alergii na různé léky. Viděla jsem mámu v různých stádiích boje s tuberkulózou, pamatuji si ten hrozný kašel, její problémy s dýcháním, to, jak vykašlávala krev... Bylo mi jasné, že se musím léčit, abych nezemřela tak strašnou smrtí.

Čtyři měsíce jsem strávila v nemocnici, další tři v sanatoriu. Pak mi lékaři řekli, že jsem zdravá. Slovo „zdravá“ mě uklidnilo. Začala jsem znovu žít. Našla jsem si práci.Potkala současného manžela.

Přišla jsem o třicet procent sluchu

Tuberkulóza se vrátila měsíc poté, co jsme spolu začali chodit. Bylo to v roce 2007. Manžel mě neopustil, podržel mě.

Průběh léčby byl však horší než minule. Po tři měsíce jsem měla teplotu 39,6 stupně a léky nezabíraly. Přišla jsem o třicet procent sluchu. Po pobytu v žitomirské nemocnici jsem se začala léčit v Národním institutu tuberkulózy a pneumologie F. G. Janovského v Kyjevě, kde jsem podstupovala různé procedury, a můj stav se začal zlepšovat. Zůstala jsem tam rok a dva měsíce. Pak mě propustili a předepsali léčbu na dvacet měsíců.

Měsíc po propuštění z nemocnice jsem otěhotněla. Přestala jsem proto brát léky. Lékaři byli nervózní, báli se o zdraví dítěte. Řekli mi, že kdyby mělo zdravotní problémy, doporučili by těhotenství ukončit. Podstoupila jsem řadu testů, které naštěstí potvrdily, že je zdravé. A zdravé bylo i po narození. Dcerka. Za tři dny jí bude jedenáct… Já jsem šla po porodu na kontrolu a rentgen ukázal, že jsem v pořádku také.

Dalších skoro deset let jsem žila relativně normálně. Porodila jsem druhé dítě… Celou dobu jsem pravidelně chodila na kontroly.

Dcera se mnou nejdřív nechtěla mluvit

A pak… Nemoc... Byla zpět... 26. února 2017 mě přijali do nemocnice v Žitomiru. Tentokrát jsem měla rezistentní formu tuberkulózy (DR-TB). Manžel si vzal volno v práci, aby se postaral o děti. Naštěstí jsme měli našetřené peníze – mohl zůstat s dětmi doma a já v nemocnici.

Měla jsem vysokou teplotu. Procházela jsem složitou terapií, bojovala s vedlejšími účinky léků – zvracela jsem, nemohla jíst. Zhubla jsem sedm kilogramů.

Dcera se mnou první měsíc nechtěla mluvit, bylo to hrozné. Myslela si, že jsem ji opustila. Zlepšilo se to, když jsem přestala být infekční a mohla se s dětmi vidět. Po čase pochopila, že se musím léčit, abych žila.

Na konci srpna 2017 mě lékaři propustili do ambulantní péče. Po měsíci se ukázalo, že mé tělo netoleruje některý z léků. Musela jsem zpátky do nemocnice, aby mi upravili léčbu.

Tehdy jsem se dostala do programu Lékařů bez hranic. Provedli testy a nabídli mi lék bedaquiline**. Začala jsem ho brát 9. října 2018. Léčba s ním byla mnohem lepší, protože už jsem nemusela brát medikamenty, kvůli kterým jsem přestávala slyšet. Bedaquiline mi pomohl sluch zachránit. Ten se nevrátil na původní úroveň, ale už se dál nezhoršoval.

Teď už měsíc nemusím brát žádné léky! Jsem bez nich přesně od 22. října 2019.

Plíce se scvrkla jako vysušené ovoce

V levé plíci se mi ale vytvořila díra, plíce zkolabovala a zdeformovala se. Scvrkla se jako vysušené ovoce. Nemůžu dělat vše, co zdravý člověk. Když je v létě horko a všude je prach, špatně se mi dýchá. V zimě také, protože vzduch je studený a vlhký. Nemůžu jít a mluvit do telefonu. Problémy s dechem mám i při stresu.

Kdysi jsem běhala, dnes uběhnu tak tři sta metrů. Když jdu s kamarádkami ven, po pár hodinách se cítím, jako bych absolvovala směnu na šachtě. Musím se vyvarovat stresu, chladu, přímého slunce.

Kvůli léčbě jsem měla problémy se žaludkem, špatně jsem trávila hlavně tučná jídla. Zařadila jsem proto do jídelníčku více zeleniny, kterou si pěstuju na zahradě. Snažím se držet nějaký rytmus, vařím, starám se o děti, pomáhám jim s úkoly, chodím na procházky.

Budoucnost moc plánovat nemůžu. Nejdůležitější pro mě je, abych už znovu nedostala tuberkulózu. Udělala jsem vše proto, aby se nevrátila. Dokončila jsem léčbu, nepřerušila jsem ji na jediný den. Snažila jsem se udělat vše správně a teď se snažím žít zase normální život. Musím se nějak posunout vpřed. Ale jsem už opatrná… 

* Jméno pacientky jsme změnili.
** Bedaquiline patří mezi tři nové léky na rezistentní formy TBC, které jsou účinnější, méně toxické a šetrnější k pacientům než předchozí medikamenty.