Láska s tuberkulózou

Na Ukrajině jsme před eskalací konfliktu v roce 2022 léčili pacienty s tuberkulózou. Někdy z toho může vzniknout i láska. 

Sergej nemohl tušit, že si tuhle cestu k ledničce bude už navždy pamatovat. Toho časného rána v srpnu 2020 v Žitomiru totiž vyčerpaný čtyřicetiletý Sergej poprvé uviděl Natašu. Právě se seznámil se svou budoucí ženou. Lásku našel na tom nejméně pravděpodobném místě, v centru pro léčbu tuberkulózy (TBC).

První diagnóza

V roce 2001 onemocněl Sergej zápalem a sepsí plic.

„Diagnostikovali mi tuberkulózu. Komplikací navíc byla moje závislost na drogách. Bylo to opravdu těžké. Střídavě jsem byl ve vězení nebo na svobodě, moje žena zemřela na tuberkulózu a alkoholismus. Já přišel o opatrovnictví svého syna,“ vzpomíná Sergej.

V roce 2020 ho náhodné setkání s naším sociálním pracovníkem Vitalijem přesvědčilo, aby vstoupil do programu léčby pacientů s multirezistentní tuberkulózou (forma TBC odolná vůči nejúčinnějším antibiotikům první linie). Spolupracovali jsme na něm s regionální nemocnicí v Žitomiru, přibližně 140 kilometrů od hlavního města Ukrajiny, Kyjeva.

Až dva roky v nemocnici

Ještě před několika lety museli pacienti s TBC na Ukrajině strávit 12 až 24 měsíců ve specializovaných zdravotnických zařízeních. Tak dlouhý pobyt v nemocnici si vybírá svou daň. Nejenže jsou pacienti odloučení od rodiny a přátel, ale často ztratí práci, a tím pádem i příjem.

Lidé jako Sergej to mají ještě těžší. Bývalí vězni, kteří v minulosti užívali návykové látky, stojí na nejnižších příčkách ukrajinského společenského žebříčku. Mnohdy nedokáží ani začít, natož dokončit léčbu.

V současnosti používaná léčba rezistentní tuberkulózy může zahrnovat každodenní injekce a kombinace léků, které vyvolávají závažné vedlejší účinky, od únavy až po neurologické problémy.

„Léky ovlivnily můj sluch a zrak. Ztratil jsem chuť k jídlu, takže jsem hodně zhubnul. Ráno jsem se kvůli žaludečním křečím budil v pět nebo v šest hodin. Při pohledu na ty prášky jsem brečel,“ popisuje Sergej.

Jeho přítelkyně Nataša má podobnou zkušenost.

„Byla jsem závislá na drogách a můj tehdejší partner byl alkoholik. V roce 2007 mi vyšel pozitivně test na HIV a přišla jsem o opatrovnictví svých dvou dětí. Později toho roku jsem dostala zápal plic, který lékaři zpočátku diagnostikovali jako infekci, ale později ho označili za tuberkulózu. Podařilo se mi léčit se, ale v roce 2009 jsem se tuberkulózou nakazila znovu a pak zase v letech 2016 a 2020, tentokrát multirezistentní formou.“

Láska a medicína

„Když jsem vstoupil do programu Lékařů bez hranic v Žitomiru, trápil jsem se. Pořád jsem toužil po drogách, ale zároveň jsem chtěl zpátky svůj život – najít si práci, zažádat o invalidní důchod, abych mohl pokrýt své léčebné výlohy. V rámci své léčby tady jsem také začal s metadonovou substituční terapií. Ale až když jsem potkal Natašu, cítil jsem, že mě Bůh osvobodil,“ říká rozzářený Sergej.

„Chci mluvit o tom, co se mi stalo, protože jsem naživu. Pacienti s tuberkulózou jsou pro společnost ztraceni. Lidé okolo nás tomu nerozumí. Říkají nám, že si nenajdeme práci. Chci říct úřadům, aby zajistily výživné jídlo, zdravotníkům, aby se k nám chovali dobře, a sociálním pracovníkům, aby naslouchali potřebám pacientů,“ doplňuje Nataša.

Po propuštění z nemocnice v říjnu 2020 se Sergej a Nataša hned v prosinci vzali. Léčbu dokončili v lednu 2021 a v létě toho roku snili o tom, že si postaví dům s malou zahradou a koupí si auto, ve kterém se vydají na cestu kolem světa.

„V roce 2007 mi diagnostikovali TBC a HIV. Myslel jsem si, že umřu. Pak jsem uviděl plakát s dítětem pod slunečnicí a s nápisem: Život jde dál. To mi dalo naději. A dnes jsem naživu,“ uzavírá Sergej.

Nová, kratší a lepší léčba

Před eskalací konfliktu na Ukrajině jsme se snažili zvrátit trend nárůstu pacientů s rezistentní formou nemoci a zavést nový typ léčby. Po 24. únoru 2022 jsme museli náš projekt v Žitomiru pozastavit a začít pomáhat milionům lidí zasaženým válkou.

Ale nový, kratší model léčby tuberkulózy zaměřený na pacienta prosazujeme dál v jiných koutech světa stižených touto chorobou. Místo jednoho až dvou let trvá 9 až 12 měsíců a používá vysoce účinné léky, včetně bedaquilinu a delamanidu. Mají méně závažných vedlejších účinků než starší léky a existují ve formě tablet, čímž odpadá potřeba injekcí.

Léčba probíhá co nejvíce ambulantně, aby pacienti mohli zůstat doma se svými rodinami a přáteli. K dispozici jsou jim zdravotní sestry, sociální pracovníci a psychologové. Pomáhají jim řešit překážky v léčbě, jako je například nedostatek peněz nebo nefungující topení. Vedle TBC léčíme u mnoha pacientů i další choroby, jako je žloutenka typu C, HIV či závislost na alkoholu nebo omamných látkách.

Zachraňte život na Ukrajině.

DARUJTE