Noma: Opomíjená nemoc, která ničí obličeje a životy

„Někteří lidé by nejraději utekli, když uviděli můj obličej,” říká Bilya. „Nepovažovali mě za lidskou bytost.”

Bilyovi je 20 let a přežil nomu. Je pacientem nemocnice v Sokotě v severozápadní Nigérii, která se onemocnění noma věnuje od roku 2014. Jedná se o jediné zařízení v zemi (a jedno z mála zdravotnických zařízení na celém světě), které se specializuje na léčbu této smrtelné bakteriální nemoci.

Bilya onemocněl, když mu byl pouhý jeden rok. Infekce velice rychle znetvořila jeho nos a horní ret. Měl štěstí, že přežil, protože devět z deseti lidí zasažených nomou během prvních dvou týdnů umírá.

Noma je opomíjená a málo známá nemoc, která není nakažlivá. Objevuje se nejčastěji u dětí do pěti let, které žijí v chudobě. Prvním příznakem je zánět dásní projevující se podobně jako malý ústní vřed. Během pouhých dvou týdnů začne infekce ničit kosti a tkáně a napadá čelist, rty, tváře, nos nebo oči. Pacienti trpí velkými bolestmi, mají problémy s dýcháním a nemůžou se pořádně najíst.

Rodiče většinou vůbec netuší, co se s jejich dítětem děje. Čas je jejich největším nepřítelem. Nomu lze snadno léčit antibiotiky, ale bohužel příliš často zůstává nerozpoznaná a dítě umírá.

Bilya přežil, ale jeho obličej je hodně znetvořený. Během svého života čelil společenskému stigmatu kvůli tomu, jak vypadá. Do nemocnice v Sokotě přišel na rekonstruktivní operaci obličeje.

Claire Jeantet - Fabrice Caterini-Inediz

 Bilya po na pooperačím sále. © Claire Jeantet - Fabrice Caterini/Inediz

Mezinárodní tým chirurgů, anesteziologů a sester přijíždí do Sokota čtyřikrát ročně, aby tam operoval pacienty s nomou. Nemocnice provozovaná ve spolupráci s nigerijským ministerstvem zdravotnictví se také zaměřuje na práci v komunitě. Týmy aktivně vyhledávají případy nemoci v oblasti, provádí zdravotnickou osvětu a poskytují pomoc v oblasti psychického zdraví.

Čtyřicetiletá Hadiza onemocněla touto nemocí jako dítě, stejně jako Bilya. Většinu svého života doufala, že bude moct podstoupit na operaci, která by jí vrátila obličej a důstojnost.

„Když máte nomu, je jasné, že se na vás budou všichni koukat. Dokonce váš vlastní bratr se na vás bude koukat jinak.”

– pacientka Hadiza

V nemocnici v Sokotě se Hadiza poprvé setkala s lidmi, kteří trpí stejným onemocněním. A měla možnost podstoupit rekonstruktivní operaci.

Claire Jeantet - Fabrice Caterini-Inediz

Kvůli znetvoření obličeje, které noma způsobuje, jsou nemocní silěn stigmatizovaní. 

Podle nedávného výzkumu nomy provedeného Lékaři bez hranic jsou k tomuto onemocnění zvlášť náchylné děti s podvýživou, špatnou ústní hygienou nebo děti, které trpí dětskými nemocemi, jako jsou spalničky. Dalším rizikovým faktorem je nedostatečný přístup ke zdravotní péči, se kterým souvisí i pozdní diagnóza nemoci. Obecně se o nomě, jejích příčinách a příznacích ví málo, což ztěžuje prevenci a včasné rozpoznání nemoci. A právě ty jsou klíčem v boji proti nomě.

„Nomě je možné zabránit zlepšením životních podmínek ohrožených osob a zvýšením jejich povědomí o nemoci.”

– Karla Bill, zdravotnická poradkyně Lékařů bez hranic pro Nigérii

Osmiletý Umar ze Sokota a šestiletá Yaashe z Borna přežili nomu. Než se však dostali do nemocnice v Sokotě, nemoc jim znetvořila polovinu obličeje. Oba podstoupili operaci a zotavují se  v nemocnici. Doufají, že se brzo vrátí domů za svými rodinami a začnou nový život. Doufají, že si zase budou moci hrát s ostatními dětmi a budou žít bez bolesti a nebudou vyčleňováni ze společnosti.

Více o nemoci noma a jejích obětech se můžete dozvědět na stránkách noma.msf.org v anglickém jazyce.