Blog z Keni: Clubbing v Kibeře
19. února 2015
Kibera. Chvilku trvalo, než mi došlo, že se tady natáčely scény z filmu Nepohodlný. Ještě déle mi trvalo, než jsem si uvědomila, že jsem si před osmi lety na letišti v Nairobi koupila i jeho předlohu (jednu z těch padělaných knížek s legračním lesklým krytem a okopírovanými stránkami, které jsou slepené dohromady) zatímco jsem čekala osm hodin na další let. I když už jsem dříve navštívila Mombasu a při přestupu strávila spoustu hodin na letišti v Nairobi, tohle je poprvé, co jsem ve městě samotném. Silně mi připomíná Johannesburg.
Jsem tady jako antropoložka a pracuji na kvalitativní výzkumné studii, která má za cíl prozkoumat vnímání Klubů pro dodržování léčby (Medication Adherence Clubs), tzv. MACs. Kvalitativní výzkum se zaměřuje spíše na slova než čísla. Ptám se lidí „proč“ a „jak“ místo počítání „kolik“. Trávím čas na klinice a povídám si s lidmi o jejich názoru na MACs.
MACs jsou pro pacienty ze slumu Kibera a okolí snadnou a rychlou cestou jak si vyzvednout si své léky. Místo trávení celého dne na klinice si ve skupině do třiceti lidí přijdou pro léky jednou za tři měsíce. Prášky jsou pro ně předem zabalené a na vyzvednutí čekají v řadách ve hnědých pytlíčcích se jménem, podobně jako objednávky ve fastfoodu.
Množství léků mě občas udivuje: už jsem si tak zvykla na inovativní metody Lékařů bez hranic, které se zaměřují hlavně na pacienta, že si občas musím připomenout, že tohle se neděje všude. Je to jedinečný program a má obrovský dopad na životy lidí. Chronické onemocnění jako HIV, cukrovka nebo hypertenze vyžadují každodenní užívání léků, ale někdo, kdo k nim nemá přístup, je nemůže brát pravidelně. MACs jsou jednou z možností, jak lze k léčbě usnadnit přístup.
Dny trávím na klinice a mluvím s lidmi o jejich zkušenostech s „clubbingem“ (nebo v některých případech na pacienty čekám celé hodiny, než dorazí, abychom mohli probrat jejich pohled na program). Také pořádám řady tematických skupinových diskuzí a podrobných rozhovorů se zdravotníky, abych se seznámila a jejich názorem na MACs a případnými výzvami, kterým čelí při jejich realizaci klubů.
Moje oblíbená část dne je procházka z kopce dolů přes Kiberu na druhou stranu údolí ke zdravotnickému centru. Vždy chodím v doprovodu strážce a už vím, které kameny mám přeskočit, která část mostu je vratká a které děti budou křičet „Jak se máte?“, když půjdu kolem. Vím, kde koupit banány, u kterého prodejce koupit čapátí a v kolik hodin se paní, která prodává smažené ryby, chystá vyjít z domova a začít odpolední vaření.
Představuji si, jaké to asi je, žít v Kibeře a pravidelně potřebovat léky. Přemýšlím, jaké to je, když vám někdo řekne, že si pro ně jednou měsíčně musíte přijít na kliniku. A potom si představuji, jak obtížné to musí být, když je horko a prší a musíte se dostat přes odpadní vody, staveniště a chaos a zároveň se snažíte vyhnout se sousedům, aby se neptali, proč zase jdete na kliniku. Přemýšlím o příchodu na kliniku, kde vám řeknou, že musíte počkat. Musíte do velké fronty, která je přede vámi – tvoří se kvůli omezenému počtu lékařů, kteří vás mohou prohlédnout a kvůli urgentním případům, které mají přednost. Pak přichází na řadu fronta v lékárně, kde si vyzvednete léky, které schováte až na dno tašky, aby je doma nikdo neviděl nebo neslyšel chrastit.
Pacienti, jejichž okolí se o nemoci dozvědělo, se často potýkají se stigmatizací a diskriminací. Oznámit partnerovi nebo jinému členu rodiny, že jste HIV pozitivní, může být velmi těžké. Takhle to asi vypadá, když se s problémem potýká někdo „stabilní“, kdo prášky bere pravidelně a není nemocný. Někdo, kdo žije normální zdravý život a pouze si každý den musí vzít své léky. Zajímá mě i to, jaké to pro lidi je v jiných podmínkách: když na kliniku přijdete jen jednou za tři měsíce a své léky tam máte nachystané.
To je moment, kdy do hry přicházejí MACs. Poté, co se tento projekt před více než rokem spustil, se můj výzkum ptá, co si pacienti a zdravotničtí pracovníci myslí o svých klubech. Šetří lidem čas? Jaký druh podpůrného systém nabízejí? Jaká je interakce uvnitř skupiny? Mají pacienti stále nějaké problémy s vyzvedáváním svým léků, které bychom mohli nějak vyřešit? Personál i pacienti mají své návrhy – jejich své hlasy jsou nejdůležitější: to oni realizují a starají se o MACs.
Jednou z nejzásadnějších otázek, které si musíme položit, je stigmatizace (téma, které mě pronásleduje na všech mých misích, ať už je to HIV v Jihoafrické republice, ebola v Libérii nebo teď HIV, diabetes a hypertenze v Keni). Zajímavá část MACs (a také něco co, je činí rozdílnými od ostatních podpůrných skupin, které Lékaři bez hranic organizují) je to, že ne všichni pacienti, kteří si vyzvedávají léky, jsou HIV pozitivní. Někteří mají cukrovku, jiní vysoký tlak, další trápí obojí. Způsob, jakým se tyto skupiny tvoří, je složitý. Pacienti mi na jednu stranu říkají, že MACs jim pomáhají prolomit stigma, protože HIV se v klubech považuje za „další chronické onemocnění“. Nemusí tedy říkat, že jsou HIV pozitivní, nebo vysvětlovat, pro jaké léky si chodí. Na druhou stranu je ale míchání skupin některým lidem s HIV nepříjemné, protože si uvědomují, že ne všichni ve skupině jsou HIV pozitivní a tím pádem je pro ně obtížné mluvit o svém stavu.
Stále analyzuji a uvažuji o tomto složitém systému a rozporuplných názorech na stigma. Z mého výzkumu ovšem vyplývá, že jak pacienti, tak zdravotničtí pracovníci MACs velmi vítají. Pacienti mluví o tom, jak jim skupiny šetří čas, poskytují jim informace o jejich nemocích a nabízejí různé způsoby vyzvedávání léků. Kluby nejsou dokonalé, ale cílem takovéto studie je najít problémy a navrhnout jejich řešení. Před sebou mám další tři týdny v terénu, abych mohla dokončit sběr dat, analýzu a psaní. Předem se omlouvám svým kolegům za dlouhý kvalitativní report, který k nim dorazí: postupně se zdokonaluji v odrážkových doporučeních Lékařů bez hranic, ale občas je hodně věcí, které potřebuji říct a je těžké je vměstnat na čtyři strany papíru A4.