„Tohle je vaše poslední šance,“ řekli lékaři. Nová léčba tuberkulózy v Bělorusku
Osmatřicetiletý Yuri oslavuje okamžik, který už ani nečekal. Vyléčil se z komplikované formy tuberkulózy. To je nakažlivá nemoc způsobené mykobakteriemi, která obvykle napadá plíce. Uzdravení Yuriho je ovšem významným milníkem také pro Lékaře bez hranic. Je to totiž první pacient, který dokončil léčbu v programu pro léčbu tuberkulózy v Bělorusku, který Lékaři bez hranic nabízí v úzké spolupráci s ministerstvem zdravotnictví. Program začal v létě 2015 a využívá nové převratné léky, dostupné díky projektu Lékařů bez hranic endTB. Tehdy Yuri a lékaři bojovali s nemocí už dva roky. Čelili extenzivně rezistentní formě tuberkulózy (XDR-TB). Léčba této formy tuberkulózy je dlouhý a náročný proces, protože bakterie je už schopna odolávat lékům první i druhé linie.
I když na něj praží slunce, Yuri si nesundá bundu. „Bojím se, že bych mohl chytit někde v průvanu rýmu,“ vysvětluje. „A to by bylo hloupé…“ Náš rozhovor o jeho léčbě doprovází ruch dětských hlasů. Sedíme na lavičce u řeky, ve velkém parku pro děti v centru Minsku. Děti se kolem nás honí na odrážedlech a jejich maminky v letních šatech jim sotva stačí. Yuri říká, že si při poslední příležitosti vyléčit se slíbil, že bude hlídat své zdraví a nebude se spoléhat na štěstí.
O své nemoci se Yuri dozvěděl v roce 2013. „Z nějakého důvodu jsem ztratil chuť k jídlu. Cítil jsem se slabý. Ztrácel jsem na váze, i ostatní mi to říkali. Pak jsem dostal horečku. Šel jsem na polikliniku, myslel jsem si, že to je prostě nachlazení. Udělali mi rentgen a dokonce našli i malou dírku. Když jsem dostal výsledky rentgenu, zeptali se: Víte, co vám je? Odpověděl jsem: Jak bych to mohl vědět? A oni řekli: Máme podezření, že máte...“ – zastaví se, ani nedořekne větu. Protože když mluví o tuberkulóze, jen výjimečně zmíní Yuri jméno nemoci. Když se ho ptám proč, odpoví mi, že když se dozvěděl o svém onemocnění, dostal moc velký strach to jen zmínit na veřejnosti. Několik měsíců panikařil a neměl takový strach o svůj život nebo zdraví, ale hlavně o to, co řekne na nemoc jeho okolí.
„Myslel jsem, že všechno skončilo. Že se ode mě všichni odvrátí. Jak se říká: budu pro ostatní jako malomocný, pokud se to dozvědí. Dlouho jsem se proto schovával, když už jsem byl v nemocnici. Ne před svou rodinou. Těm jsem o své situaci naopak řekl. Aby se mohli nechat pro jistotu taky vyšetřit. Nikdy nevíte… ale skrýval jsem se před ostatními,“ dodává věcně.
Po roce léčby zjistili lékaři, že první pokus o léčbu dopadl neúspěšně. Yuriho XDR-TB byla rezistentní vůči lékům, které tou dobou byly dostupné. „Když přede mě nasypali víc než 20 tablet, zatmělo se mi před očima. A samozřejmě se vám z nich taky udělá opravdu špatně. Tak vysoká dávka najednou. Chce se vám zvracet, cítíte se slabí. Bože chraň! Pořád se cítíte nemocní. A neměl jsem to tak jen já, všichni se tak cítili. Každé ráno si vezmou prášky a pak je až do večera nevidíte. Protože všichni leží v posteli. Někteří se pozvrací hned, jiní až později,“ pokračuje Yuri.
Několikrát se zdálo, že nemoc ustoupila, a testy vypadaly dobře. Po několika měsících ale zase byly pozitivní. A zrovna když už začal ztrácet naději, lékaři mu řekli o novém léčebném projektu Lékařů bez hranic. Yuri souhlasil, aby byl také zařazen do tohoto léčebného programu.
„Mí lékaři mi řekli – tohle je jediná šance. Už jsem byl v pokročilé fázi, kdy rostly plicní dutiny. Bylo to horší a horší. Byl jsem rezistentní na léky. Řekli mi, že existující léky mi nepomůžou,“ vzpomíná Yuri. „A pak to bylo rychlé – za dva dny mi dali intravenózní port (implantovaný systém pro stálé nitrožilní infuze) a léčba začala. Imipenem, Bedaquiline a pár dalších léků, to je všechno. Okamžitě se to začalo zlepšovat. Necítil jsem se lépe, neměl jsem chuť k jídlu. Ale ty testy, rentgeny – všichni byli překvapení! Říkali: To je něco! Naprosto úžasné! To je taková rychlost!“ Skvělá rychlost. A už v říjnu jsem byl na testech čistý. Všechno bylo pryč. Všichni byli překvapeni – sestry, lékaři. A samozřejmě mi říkali, ať ani nemyslím na přerušení léčby, protože je potřeba ji dokončit,“ dodává.
Mikhail Khmyz, lékař spolupracující s Lékaři bez hranic, říká, že program se zaměřuje na pacienty s nejkomplikovanější formou nemoci. „První pacienti, které jsme přijali, byli lidé v paliativní péči. To znamená, že dostávali péči, aby se ulevilo příznakům nemoci, ale nikoliv léčbu tuberkulózy. To se stává, když pacient utrpěl příliš mnoho opakovaných selhání léčby a kmen nemoci je už odolný vůči všem dostupným lékům. Poslední naděje pro tyto pacienty jsou Bedaquiline a Delamanid, první nové léky na tuberkulózu po téměř 50 letech.
Od poloviny roku 2015 mělo běloruské ministerstvo zdravotnictví tyto léky k dispozici díky grantu Globálního fondu. Není jich ale dost pro všechny, kdo by léčbu potřebovali. To nutí lékaře přijímat těžká rozhodnutí. Jeden z rozhodujících faktorů je dodržování léčby v předchozích fázích, a v Bělorusku je hlavním důvodem pro nedokončení léčby nadměrné pití alkoholu (podle průzkumu provedeného Lékaři bez hranic v roce 2016).
„Hlavní překážkou v dodržování léčby tuberkulózy je nadměrné pití alkoholu. Ministerstvo zdravotnictví si je problému vědomo a projevilo zájem spolupracovat na řešení s Lékaři bez hranic. My jsme nyní v procesu vyjednávání, jak přesně by to vypadalo, kdybychom pomáhali pacientům s tuberkulózou, kteří mají problémy s alkoholem, aby jejich léčba dopadla dobře,“ vysvětluje doktor Parvati Nair, koordinátor zdravotnických aktivit Lékařů bez hranic v zemi.
„Úkolem poradce je podle mě – a poradci to tak vlastně vidí také – nejen pomáhat pacientovi, ale také motivovat ho,“ říká doktor Khmyz. „Ve stávající ambulantní fázi projektu máme denní nemocnici, do které chodí především pacienti dostávající dvakrát denně injekci léku Imipenem, vždy ráno a večer. Minsk je velké město, je těžké chodit do nemocnice dvakrát denně z jiných částí města,“ upozorňuje doktor Khmyz.
Nejen nový způsob léčby a medikace dává pacientům s tuberkulózou naději: nové technologie hrají též svou roli. Pacientům, kteří nejsou zapojeni do léčby injekcemi, usnadňuje až dva roky dlouhou léčbu mobilní aplikace. Pilotní projekt se soustředí na to, aby životy pacientů byly méně narušeny opakovanými cestami pro léky do nemocnice. Pacient dostane dostatek léků na několik dní dopředu a zdravotníci pomáhají řídit dávku pomocí mobilní aplikace, kterou si pacient nainstaluje na svůj telefon. Aplikace také po léčeném vyžaduje videozáznam prokazující, že si léky doopravdy vzal. Tento způsob léčby je dosud v rané fázi, ale očekává se, že pomůže pacientům k flexibilnějším léčebným plánům.
„Za dva roky jste už rozhodně unavení. Ale dá se to zvládnout. Díkybohu to pomohlo. Kdyby tahle léčba nebyla možná, tak bychom tu spolu teď nemluvili,“ konstatuje Yuri. Na tuhle myšlenku je očividně zvyklý. Pacienti, jako je Yuri, prošli cestu od chvíle, kdy neměli žádné možnosti léčby, až k vyléčení. Kombinace nových technologií a léků pro ně znamená efektivnější léčbu, a v některých případech také rozdíl mezi životem a smrtí.