Darujte pomoc
Nebýt číslo ve statistikách: XDR-TBC lze vyléčit!
Léží na malém talířku: pět jasně žlutých kapslí, velká bílá tableta a hnědá kapsle. Jedním statečným polknutím končí 23letá Phumeza Tisile se svým denním rituálem - dodržovala ho poslední dva roky. Byly to poslední z 22.000 prášků, které užívala, aby se vyléčila z jedné z nejtěžších forem TBC – extenzivně rezistentní tuberkulózy (XDR-TBC). Když bylo po všem, rozplakala se štěstím.
Navzdory statistikám
„Už jsem nevěřila jsem, že tenhle den přijde,“ říká rozesmátá Phumeza. „Porazila jsem extenzivně rezistentní TBC! Je úžasné být zase zdravá. Ze začátku to bylo děsivé. Žijete ale v naději – naději, že se jednoho dne vyléčíte. Nechtěli jsem být jen číslo ve statistikách o tuberkulóze, to mě popohánělo.“
Phumeza porazila XDR-TBC navzdory všemu, co jí dva roky vysilující léčby přinesly. Šance na vyléčení je méně než 20 %. U Phumezy navíc dlouho trvala diagnóza, což šanci na její přežití ještě snížilo.
Phumeza Tisile pochází z Jihoafrické republiky. Multirezistentní tuberkulóza (MDR-TBC) jí život obrátila vzhůru nohama. Postupně u ní navíc přešla do fáze PRE-XDR a nakonec i XDR-TBC (extenzivně rezistentní tuberkulóza). Phumeza strávila měsíce v různých nemocnicích, často v izolaci. Prošla rukama mnoha lékařů, kteří učinili řadu špatných rozhodnutí. Podstoupila desítky léčebných procedur a byla léčena různými léky, které její stav mnohdy výrazně zhoršily. Musela také přerušit studia na technické univerzitě v Kapském Městě. Mnohdy už se zdálo, že se její život vrací zpět do starých kolejí. Nemoc ji ale vždy znovu postavila před další překážky. Ve svém blogu popisuje úskalí nemoci, vzestupy i pády, naději i bezmoc.
Nebezpečné zdržení
Než se Phumeza začala léčit u Lékařů bez hranic, zbrzdil její léčbu proces stanovení diagnózy. Dostupné testy na XDR-TBC ve veřejném sektoru trvají dlouho. Phumeza proto dříve než se dozvěděla, že má XDR-TBC, dostávala ve veřejném zdravotnictví neúčinné léky proti standardně léčitelné TBC. Kromě toho také trpěla vážnými vedlejšími účinky, které postihují mnoho lidí, kteří se s rezistentní tuberkulózou léčí, mj. i trvalou hluchotou.
Dvě překážky
Dr. Jennifer Hughes, lékařka z řad Lékařů bez hranic v Khayelitshe, zaměřující se na tuberkulózu, začala Phumezu léčit v květnu 2011. Bylo to devět měsíců od chvíle, kdy absolvovala ve veřejném zdravotnictví neúspěšnou léčbu standardní léčitelné TBC. Dr. Hughes říká, že příběh Phumezy ukazuje dvě hlavní překážky v efektivní léčbě rezistentní TBC: nedostatek diagnostických nástrojů pro brzké rozeznání XDR-TBC a limitovaný výběr použitelných léků.
„Zpoždění Phumeziny léčby způsobily obtíže diagnostiky, kterou mají dnes lékaři dispozici. To takové pacienty silně znevýhodňuje. Nezbytně potřebujeme lepší diagnostiku, pokud chceme zachraňovat života a bojovat s rezistentní TBC. Pro pacienty je také potřeba najít lepší léky,“ říká Dr. Hughes.
Velké sousto
Léčba těch, kdo bojují s rezistentními formami tuberkulózy, je bolestivá a únavná cesta. „Užívala jsem nejméně tři léky, přes 20 tablet denně. K tomu doplňky stravy a injekce. Je toho zkrátka příliš, to potvrdí i ostatní pacienti,“ říká Phumeza. Začala lékům říkat „malé potvory“ kvůli vedlejším účinkům, které jí přinesly.
Nová naděje, ale za vysokou cenu
Jeden z léků, které Dr. Hughes Phumeze předepsala, je extrémně silné antibiotikum linezoid. Dostávala ho jakou součást „zesíleného režimu“ v rámci programu Lékařů bez hranic v Khayelitshe. Ten poskytl pacientům s XDR-TBC individuálně sestavenou kombinaci nových dostupných léků, které vylepšuji dosavadní léčebné postupy.
Údaje Lékařů bez hranic ukazují slibné výsledky používání linezoidu jako součásti léčby extenzivně rezistentní tuberkulózy. Lék není v jižní Africe šíře dostupný ze dvou důvodů: jednak je extrémně drahý, protože podléhá patentu, jednak není zaregistrován jako součást léčby TBC v Jihoafrické republice. Proto se k němu veřejná zařízení na léčbu TBC dostávají jen s obtížemi.
Farmaceutická společnost Pfizer je jediný dodavatel linezoidu v Jihoafrické republice, protože vlastní několik patentů na tento lék. S cenami, jaké si za lék účtuje, stojí léčba jednoho pacienta s rezistentní TBC ve veřejném zdravotnictví 35.682 Eur.
Dostupnější generické verze linezoidu se zajištěnou kvalitou jsou dostupné v jiných částech světa. Lékaři bez hranic proto vyzývají k akci v Jihoafrické Republice, ministerstvo zdravotnictví ale zatím nezkusilo využít dostupné legální možnosti mezinárodního obchodního práva, aby prolomilo patentové bariéry a umožnilo přístup k levnějšímu linezoidu.
Podpora v blozích
Phumeza po dobu své dvouleté léčby blogovala pro projekt TBC & JÁ. Psala o každodenní frustraci a četných nezdarech, kterým celou dobu čelila. „Podpora lidí, kteří sledovali můj blog, mi dodávala sílu. Četli ho, modlili se za mě a jejich komentáře mi dodávaly odvahu a motivaci. Díky nim jsem doufala, že se XDR-TBC zbavím,“ říká Phumeza.
Znovu vstříc budoucnosti
Když se Phumeza konečně vyléčila, může se vrátit ke svému snu, že bude dál studovat. Boj s XDR.TBC ale změnil oblast jejího zájmu. „Zkušenost s touhle nemocí mě změnila. Nejsem už ten stejný člověk jako dřív. Znovu bych se chtěla zapsat na univerzitu, i když vím, že kvůli mojí hluchotě to bude těžké. Svět businessu už by mě asi nepřijal, chtěla bych se možná zapsat na kurz zaměřený na zdravotní péči.“